みなさま、こんにちは!
イーズの河原です。
みなさまは"STXBP1"という言葉を耳にしたことはあるでしょうか?
遺伝子が変異することにより、てんかん(けいれん発作)を起こす病気で、未熟な小児の脳には強いストレスがかかり、運動や認知機能に影響をきたすことがあります。
当院にいらっしゃった患者様の娘さんである「結華ちゃん」は2012年12月27日に元気に生まれました。
しかし、生後1か月の時に突然けいれん発作を起こし、2か月間入院。ありとあらゆる検査を行ったものの原因はわからず、2年半の月日が過ぎました。そこで初めて主治医から告げられた病名がこの『STXBP1という遺伝子の突然変異』だったのです。
この病気の検査は10年のほど前に始まったばかりで、その当時に日本には20人ほどしか発病した人がいませんでした。症例が少なく、病気の治療法を研究している人もいなかったので、主治医からは「STXBP1になって、歩けるようになった子は見たことはありません」と告げられたそうです。
お母様は最初、この病気を受け入れることに時間がかかりましたが、「前例がなければ作ればいい!」という前向きな気持ちで日々、リハビリに通っていました。この時のリハビリは楽なものではなかったでしょう。
ですが、そのかいあって2018年12月17日、結華ちゃん5歳11か月の時。初めて手を離した状態で数歩歩き始めました。お母様も「未だに鮮明に覚えている」とのことでした。
その後もリハビリを続け、気づけば2年ほど経った2020年にオンラインイベントで『新国立競技場を自分の力で歩きたい』という目標を発表されました。そのころは自力で歩ける距離はほんの数歩で手を繋いで歩くのがやっとの状態だったのですが、そのオンラインイベントでご一緒したラグビー日本代表の大野均さんがラグビー協会に掛け合ってくださったのです。
そして目標を発表して2年後の2022年1月6日...ついに結華ちゃんは新国立競技場を歩くことが出来たのです!これは医師から匙を投げられたにもかかわらず、そのピュアな心でリハビリを頑張り続けた結華ちゃんと信じ続けたお母様が起こした奇跡といっても過言ではないでしょう。
この奇跡は何かを信じ頑張り続ければ夢は叶うことを証明し、勇気をくれました。
今回、ブログにアップすることを許可してくださった結華ちゃんと結華ちゃんのお母様、本当にありがとうございました。
そして今、つらいことがあり元気のない方は、ぜひ結華ちゃんから勇気をもらってください!
院内にも掲載しておりますので、いらっしゃった際にはご覧になってみてください!
それではみなさま、ごきげんよう~!